Was ist MS?
Nein, nicht Muskelschwund oder
Microsoft, wie oft angenommen.... Aber die am häufigsten gestellte Frage in Chatrooms
Die Multiple Sklerose ist eine
ursächlich nicht geklärte, sehr unterschiedlich verlaufende,
entzündliche Entmarkungserkrankung des Zentralnervensystems, die
unter anderem mit
Sehstörungen, Taubheits- und Kribbelgefühlen oder Lähmungen einhergeht.
Bei Wunsch nach Erreichen einer Totalerleuchtung:
Wikipedia fragen!
Sie ist NICHT TÖDLICH, bis auf eine Form.
Sie beeinträchtigt ,,lediglich" die Lebensqualität des Betroffenen.
Sie ist zum derzeitigen Standpunkt der Medizin ,,unheilbar"...
Sie ist NICHT ansteckend
= MRT- Befunde 
=
Krankenhausliveberichte Achtung: Die Liveberichte könnten triggern!!!!
| Persönliche Fakten: | ||||
Bilanz |
Kortison u. Co. |
Wörterbuch |
||
| 21. Juni
2008 Nächste Runde, Schub Nr. 27. Das Losezählen in der Firma hat mich abgeschossen: Lähmungsgefühl im linken Arm, fehlende Feinmotorik und ein massives Gefühl von Schwere. Zudem kann ich das linke Bein kaum heben, eine massive Schwäche in der Hüfte verhindert es. Naja, wieder drei Tage Kortison und dann 8 Tage oral.
11. Juli 2008
24. Juli 2008
25. August 2008
29. September 2008
12. November 2008
17. Dezember 2008
23. Dezember 2008
2009
22. Januar 2009
5. Februar 2009
26. Februar 2009
26. März 2009 Therapieablauf: Alle 4 Wochen Urintest, Blutbildkontrolle, um jegliche Infektion auszuschließen. Anschließend die Vertrauenswürdigkeit des Zugangs mit einer NaCl-Infusion testen. Das eigentliche Medikament in Höhe von 300mg wird verdünnt, die Infusion läuft eine Stunde. Überwachungsgeräte werden währenddessen angehängt: Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung, um eine allergische Reaktion sofort zu erkennen. Anschließend noch 1 - 2 Stunden fachärztliche Überwachung, da eine allergische Reaktion grundsätzlich in diesem Zeitraum auftritt. Die ersten 3 Male werden grundsätzlich stationär verabreicht inklusive einer Übernachtung im Krankenhaus. Danach werden die Patienten zu ihren Fachärzten überwiesen, nur ich nicht, da meine Venensituation schwierig bis ausweglos ist. 5. Mai 2009 18. Mai 2009 7. Juli 2009
10. Juli 2009
5. August 2009
18. August 2009 28. Oktober 2009 25. November 2009 2010
Ende Januar/Februar 2010
März 2010
6. April 2010
Mai 2010
Mai/Juni
Ende August 2011
Januar 2011
Februar 2011
Ende März 2011
Mitte Juni 2011
Mitte Juli 2011 Massive Verschlechterung. Krämpfe in beiden Armen, die Lähmungen nehmen stark zu. Für mich ein Schub, für meine Neurologin wie gehabt "die PSYCHE".... Zudem diese Symptome in den Armen SEHR selten vorkämen und eher untypisch für MS seien. Sie kann in den Armen keine Spastik ferifizieren, kein Kortison, wieder nach Hause und eben Pech und auf meinen immer stärker werdenden Symptomen hocken bleiben.
Anfang September 2011
Der Bluttest zur Überprüfung des PML auslösenden JC - Viruses wird gemacht.  Video zur aktuellen Lage
19. September 2011
5. Oktober 2011 Das Anschieben der Weisheitszähne die letzten Tage auf der linken Seite hab ich nicht vertragen. Samstags ein Lauf, bei dem die Beine immer steifer wurden, sonntags dann gleich zu Beginn steif waren und dienstags konnte ich gar nicht mehr laufen, das Gangbild massiv verschlechtert, ein ausgeprägter Klonus im rechten Bein. Krankenhaus und auf 5 Tage Kortison bestehen, da 3 immer ohne Wirkung blieben und erneut: Es geht um MEIN LAUFEN!!!
24. November 2011 2012 JanuarVorbereitungen vor dem Therapoiewechsel von Tysabri zu Gilenya:
Februar Am 22. Februar Ersteinnahme im Krankenhaus nach einer weiteren Blutabnahme  Aufs Bild klicken, Video gucken!
Ende Mai Das Aufhängen der Bilder, die Vernissage hab ich nicht "vertragen" Wärmegefühl linke Körperseite und taub und nun noch Parese in der rechten Hand. kleines Filmchen zum Stand der Dinge: HIER KLICKEN!!!
Anfang Jnui 5 Tage Krankenhaus, Kortison UND Doxycyclin, ein Antibiothikum gegen eine eventuelle Neuroborreliose. 
Ende Dezember 5 Tage Krankenhaus, neues MRT  Ein Livebericht in Bild und Ton- ein kleiner Bericht
2013 Januar 2013Was folgt?...
Ein Livebericht in Bild und Ton
April 2013 Stürzen und stürzen und nochmals stürzen... Dazu auch ein kurzes Video -KLICK aufs Bild!  Umkippen wie ein gefällter Baum und mit dem Kopf gegen die Kloschüssel
Juni 2013
Juli 2013
Den ganzen Monat auf Reha in Bad Radkersburg. Viele Anregungen,
Verbesserungen, neuer Rollstuhl, Schiene, neue Motivation, etc. ...
Ein kleiner Film zur Reha
August 2013
Zurück im Haus, das Einleben fällt schwer, der Körper streikt. Videotagebuch Videotagebuch
September 2013 Brav meine Übungen machen... der Körper will nicht mehr, weil die Psyche nicht mehr will....
Videotagebuch
Oktober 2013 Mich Stück für Stück zurück ins Leben kämpfen...
Videotagebuch
November/Dezember 2013 Ich bekomme Dronabinol verschrieben, Präparat auf THC-Basis. Letzter Hoffnungsschimmer, um der stark schwankenden Spastik Herr zu werden. Videotagebuch
2014 Dezember 2013/Januar 2014
Januar/Februar 2014
März 2014 Es nun auch noch mit Fampyra versuchen. Zu Beginn keinerlei Unterschied bemerken, da ich mir die nächste Erkältung geholt habe... April 2014 Hoch und runter und hoch und noch tiefer runter... Bei der Kontrolluntersuchung aber zu verstehen geben, dass ich das Fampyra noch in der Reha ausprobieren möchte. Videotagebuch Mai 2014
Die Verschlechterungen und Stürze
nehmen rapide zu. Dennoch kein Kortison, stattdessen den Rat, die
Symptome anderweitig (in einer psychosomtischen Klinik) abklären zu
lassen. Und wenn der Antrag auf Reha in dieser Klinik abgelehnt wird???
Videotagebuch August 2014
Nächster Sturz mit Unterkiefer und Hals auf dem Rand eines großen Blumentopfes landen.
Ich kann einfach nicht mehr, rechts wie links- mein Körper lässt mich im Stich! 
Videotagebuch
November2014
Die Ausstellung, die Aufmerksamkeit.... Segen oder Schaden? Der Abbau geht unaufhörlich weiter...
Videotagebuch - Teil 13
2015
Januar 2015 Immer neue Symptome, immer weniger können... Videotagebuch - Teil 14 März 2015
Die Stoßtherapie Ende Februar war vergebens. Kann NICHTS mehr allein....ich gehe zugrunde... Videotagebuch - Teilgefahren Juni 2015
Vor Sebastians Abreise nach
Deutschland, stellen sich Hypästhesien und Doppelbilder
ein. Nach seiner Rückkehr der erste Suizidversuch meinerseits....
Videotagebuch - Teil 16 Ende Juli massive Verschlechterungen. Ich bin plötzlich wie nach der Entlassung aus dem Krankenhaus. Die Sehstörung spitzt sich zu. Dazu kommt eine Hemiparese rechts. Ein kompletter Pflegefall!!! Krankenhaus, 5 Tage Kortison, das wunderbar anschlägt, und ein neues MRT - die leidige Diskussion, was MS und was Psyche ist, scheint nun vom Tisch! Mehr dazu im Video... Videotagebuch - Teil 17  Livebericht September-November 2015
Schleichend geht es erneut in den Keller, die Marschrichtung scheint vorgezeichnet und die Krämpfe fangen wieder an… Videotagebuch - Teil 18
November 2015
Wieder ins Krankenkaus, ambulant für 5 Tage und das Gefühl, das nicht mehr überleben zu können...
2016
Januar 2016
Die nächste Zusammenfassung Videotagebuch - Teil 19 April 2016
Das Thema Epilepsie bekommt Brisanz und ich verliere immer mehr die Kontrolle.... Videotagebuch Teil 20 Und dann noch ein kleiner Beitrag zum Epilepsieverdacht......
Ende Juni 2016
Videotagebuch April-Mai 2016 Anfang November 2016Wer hätte das für möglich gehalten? Ich lebe noch! Aber nicht nur DAS!!! Wie immer Bilder sprechen lassen... Videotagebuch Juli - Oktober 2016
2017 Februar 2017:
Der Winter bricht mir wie in all den zurückliegenden Jahren das Genick. Verzweifeln und kämpfen und verzweifeln und kämpfen. Wie lange noch? Videotagebuch November 2016 - Februar 2017 April 2017:
Winterdepression, Trauma, Schub, sekundäre Verschlechterung... Unterm Strich bleibt das Ergebnis ident. Unerwartete Wendung, die Epilepsie betreffend, 3. Reha, 3. Überbelastung... Videotagebuch Februar - April 2017 Juli 2017
Die Reha hat vermeintlich Spüuren hinterlassen... Oder doch alles "nur" die Psyche? Welche Folgen und Konsequenzen hat es, als Borderliner abgestempelt zu werden, erst recht beim Kampf um adequate Behandlung von z.B. Schmerzen? Ein Plädoyer für adequate Therapieformen... Videotagebuch April - Juli 2017 Ende November 2017 Spielt die Psyche mit meiner MS oder fegen mich kleinste Infekte um? Videotagebuch Juli - November 2017 März 2018 Der Titel spricht für sich, spricht Bände, ist doppeldeutig und bringt die beinahe 75 Minuten doch genau auf den Punkt! Dieses Mal geht es um die Zeit vor, während und nach meiner vierten Reha in Bad Radkersburg. Ein unangenehmes Detail zieht sich wie ein roter Faden (oder besser gesagt ein gelber) durch das gesamte Video. Mir war auch wichtig, trotz allem Selbsthass, ein wenig Kritik (natürlich ohne Namen zu nennen) zu platzieren. Es gibt Missstände, die ausgesprochen werden sollten. Sonst ändert sich nie was? Videotagebuch November 2017 - März 2018 August 2018
Das nächste Verbrechen in Videoform. Ich scheine keine Zeit mehr zu haben, die Zeit läuft mir davon! Videotagebuch April - Juli 2018 Ungekürzte Fassung meines Flashbacks  DIS oder Multiple Persönlichkeit in einer Minute  November 2018 Die Sinnusitis holt zum Präventionsschlag aus gegen die MS. Der Rest diverse Jubiläen (20 JAHRE MS-DIAGNOSE) sowie Fort- u. Rückschritte der Psychoanalyse. Animationen SATT!!! Sogar Politik hatte Platz! Videotagebuch Juli - Oktober 2018 März 2019 Krankenhaus, Reha, Verbesserungsversuche und Scheitern... Videotagebuch Oktober - März 2019 Juli 2019 Und weiter geht die fröhliche Achterbahnfahrt. Mal was neues: Wie wär's z.B. mit latent erhöhter Temperatur und nem Krimi um dessen Auslöser? Was das für einen MS-Kranken bedeutet, darum geht's im neuen Filmchen. Mehr oder minder...  Videotagebuch April - Mai 2019 Oktober 2019 Dem Fieber endlich auf die Schliche gekommen, ganz neue, fatalere Kettenreaktionen losgetreten. Ein zweistündiger Krankenhausporno!  Videotagebuch, Mai - September 2019 Januar 2020 Ich
scheine eine Glückssträhne zu haben: Einen Fuß ins Krankenhaus gesetzt,
wird mich dieses nicht mehr loslassen. Und das mehrfach. Außerdem
standen neue Medikamentenexperimente an. Aminopyridin oder Cannabis,
Sativex. Hier nun meine durchwachsene Erfahrungsberichte…  Videotagebuch, Oktober 2019 - Januar 2020 März 2020 Reha Nummer 6 und Diskrepanzen mit dem Neurologen, mit fatalem Ausgang! Videotagebuch Januar 2019 - März 2020 April 2020 Ein einziger KRANKENHAUS-PORNO!!!! Nicht vorhersehbar gewesen, wie brentzlig das alles noch enden würde (Spoiler)... Videotagebuch April 2020 _______________________________________________________________________________ |
| Mein Verlauf! |
1997
Frühjahr 1997
Die ersten Indizien meiner MS zeigten sich bereits jetzt in Form einer starren
Pupille, die sich nicht mehr an Lichtbedingungen anpasste. Keiner konnte sich
dieses Phänomen erklären und es verschwand alsbald auch wieder.
1998
Januar 1998
Zum ersten Mal ein Taubheitsgefühl in den Beinen.
Juli 1998
Bekomme nach der Führerscheinprüfung an einem Abend starke
Krämpfe in beiden Beinen, die anhalten und mich zwei Wochen lang nicht schlafen
lassen. Kontinuierlich fällt es mir schwerer zu gehen, bis Laufen nicht mehr
möglich ist. Ich stolpere andauernd, weil ich meine Beine nicht anheben kann. Die Beine, Unterleib und
Oberkörper kribbeln permanent äußerst unangenehm, reagieren gar nicht oder sehr
schmerzhaft auf Berührungen und thermische Reize. Bei Kopfnicken gibt ein
Lhermitte Zeichen. Ein MRT vom Kopf wird gemacht
und Entzündungsherde im Gehirn festgestellt. Einweisung in das LKH Oberwart auf
die neurologische Station; die jüngste Patientin zwischen all den
Schlaganfallpatienten. Eine Lumbalpunktion wird vorgenommen. Das Ergebnis
ist negativ, eigentlich gut. 5 Tage lang Kortisonstoßtherapie. Ende
der Woche endlich die Diagnose, nach einem weiteren MRT:
,,Frau Samer, Ihr Liquor war zwar negativ, aber wir sind zu dem Schluss
gekommen, dass es sich bei Ihnen zu 99,9999999999% um MS handelt!
Öhm... haben Sie noch Fragen? (Schweigen, beide Ärzte glotzen mich,
dann sich an) Wenn Sie noch Fragen haben, wir stehen Ihnen gerne zur
Verfügung.. Schönen Tag noch!!!''.
DANKE!
Ich werde auf Betaferon
eingestellt, was so viel heißt wie jeden zweiten Abend Selbstinjektion subkutan unter die
Haut.
Nach der Kortisontherapie geht es
mir wieder besser. Und da sitz ich nun mit ner Krankheit von der ich gehört
habe, dass sie schwer ist und sonst nicht viel weiß.
Ich beginne wie eine Verrückte
Sport zu treiben. Flucht?
Die Schule wird zur Qual, ich
schlafe im Unterricht sogar ein oder kann wegen den Krämpfen nicht sitzen.
1999
April 1999
Zweiter Besuch im LKH Oberwart; sicher nicht weil es mir so gut gefallen hat oder weil man als Vegetarier das
Fleisch großzügigerweise klein gehackt untergemischt bekommt. Starke Krämpfe
haben mich an den Ort des Grauens getrieben. Ich erwähne dort auch meine
Bulimie. Werde eine Woche lang mit Antidepressiva, Beruhigungsmitteln,
Schlaftabletten, Schmerztabletten, etc. so zugedröhnt, dass ich auf die Frage,
ob ich in eine psychiatrische Klinik überwiesen werden will, nur noch ein JA
aushauchen kann. Nach der Kortisonstoßtherapie geht's ab nach Graz ins
Krankenhaus. Ein Wochenende habe ich es ausgehalten, dann flüchte
ich (nebenbei erwähnt: die Entzugserscheinungen von dem ganzen Mist kamen
einem gelebten Alptraum gleich).
Livebericht
Sommer 1999
Bei meiner Fahrt nach Wismar stellt sich ein neues, aber
unbedeutendes Übel ein. Eine Gesichtshälfte ist taub und ich hab das Gefühl,
als würde mein Mundwinkel runterhängen. Es legt sich aber nach zwei Wochen
wieder.
2000
Juli 2000
Ich wohne bereits in Deutschland
und habe vor drei Monaten eigenwillig das Betaferon abgesetzt, weil ich zum
einen aussah wie ein eingefärbter Dalmatiner und zum anderen keine
Selbstüberwindung mehr hatte. Ich kann von einem Tag auf den
anderen kaum noch gehen, es ist eher ein krampfhaftes,
schleppendes Getorkle. Ab in das Städtische Krankenhaus Wismar. (Von dem
Albtraum mit den Versicherungen, bis ich endlich eingewiesen werden konnte, rede
ich gar nicht). Die mochten mich wohl besonders gern und behielten mich gleich
zwei Wochen dort (ganz nach dem Motto: Einen Österreicher hatten wir noch nie,
die gucken wir uns genauer an, dann finden wir vielleicht endlich heraus wie so
ein Ösi funktioniert). Irgendwie klappt das mit den Befunden zuschicken nicht,
so willige ich der wahnwitzigen Idee ein, noch ne Lumbalpunktion über mich
ergehen zu lassen. Diesmal bekomme ich aber nicht wie beim ersten mal
Kopfschmerzen, starke Rückenschmerzen und Übelkeit (weil ich dieses mal danach
nicht liegen bleiben musste?). Auch ein weiteres MRT
muss ich mir antun, weil es so viel Spaß macht. Es folgt eine
Kortisonstoßtherapie mit langsamen Ausschleichen. Ich werde auf Imurek 50
eingestellt (schlucken ist besser als spritzen, obwohl es so ein Giftgemisch
ist). Von meiner todkranken, ständig röchelnden, nicht sehr erbauenden
Zimmergenossin will ich besser auch nichts erzählen. Meine Bulimie
verschlechtert sich und ich nehme 3 kg im Krankenhaus ab. Bei meiner Entlassung
kann ich wieder ,,normal" gehen.
Livebericht
Dezember 2000
Ich werde auf Avonex umgestellt.
Einmal die Woche intramuskulär injizieren. Die Nebenwirkungen sind nicht ohne,
ich liege nach jeder Injektion mit Grippesymptomen flach.
2001
Mai 2001
Ich schaffe es einfach nicht
mehr, mir selbst die Injektionen zu verabreichen, sodass ich heute das zweite
mal aussetzte (8.5.). Einen Tag nach dem ersten Avonexstreik fühlt sich meine
linke Hand leicht taub an. Eine Woche darauf beeinträchtigt die Gefühlsstörung
bereits das Arbeiten mit den Händen. Hinzu kommt noch eine Überreiztheit, die zu
Schmerzen bei Berührungen führt. Auch der Rest meines Körpers fühlt sich bereits
teilweise etwas seltsam an, manchmal auch überreizt. Ab Donnerstag werde ich die
Spritzen vom Arzt bekommen, da ein Dasein ohne Therapie wohl verantwortungslos
mir selbst gegenüber wäre. Und des weiteren wird eine Therapie nach Hebener in
Betracht gezogen werden.
Zum Glück sind meine Beine nicht betroffen...
Ende Mai 2001
26. Mai am Morgen. Der
arbeitstechnische Kurzausflug ins Gastgewerbe hat mir den Rest gegeben. Ich wache auf, kann im ersten Moment
gar nicht stehen, meine Beine sind so taub wie nie, auch das Gehen fällt mir
schwer. Ich nehme in dem Zustand noch am Stadtlauf teil, lasse mich aber am
nächsten Tag ins LKH Oberwart einweisen, wo ich 5 Tage mit Kortison behandelt
werde. Heute, 31. Mai, bin ich nach Hause gekommen. Kein Erfolg der Kortitherapie, zum ersten
Mal. Es wurde aber auch festgestellt, dass es sich
wahrscheinlich um keinen neuen Schub handelt, sondern psychische Probleme der
Auslöser sind- kein Wunder bei der Belastung der letzten Tage.. Ich werde
abwarten, wie es weiter geht.. Kein Hebener.
Livebericht
6. Dezember 2001
Vor eineinhalb Wochen nahm
das alte Theater seinen Lauf. Taube Fußsohlen, am nächsten morgen taube
Unterschenkel, in den darauf folgenden Tagen taube Beine, von einem Tag
auf den anderen einen tauben Unterleib noch draufgesetzt. Anfangs
ständiger Harndrang, alle 5 min aufs Klo ohne Ergebnis und seit heute
auch noch leicht taube Fingerkuppen. Meine Psychotherapeutin verhilft
mir dann zu einem Termin bei ihrem Mann, der Neurologe ist und schon am
Abend kann ich hinkommen und werde untersucht. Der erste Arzt der
Klartext mir mir spricht und mir Dinge sagt, die schon seit langem
bestehen, von denen ich aber von andren Ärzten nie was gehört habe. Die
erstaunlich kurze Untersuchung ergibt: ein neuer Schub... (2 in einem
Jahr, ne neue Steigerung? Ach ja, Entschuldigung, das im Sommer war ja
ein PSEUDOschub, eine Simulation meinerseits, nur seltsam dass ich
dennoch Korti bekam.)
Er will mich ins Krankenhaus schicken, doch nach kurzer Diskussion lächelt er
mich an und verschreibt mir eine orale Therapie die eigentlich für leichte
Schübe ist und nicht so schnell angreift. Am 12. muss ich nach Graz um ein neues
MRT machen zu lassen, mal sehen was es ergibt.
2002
4. Januar 2002
Seit nun über einem Monat halten meine Beschwerden so gut wie
unverändert an, die Schmerzen in meinem linken Bein werden immer penetranter,
seit zwei Tagen schmerzt es schon im sitzen; ich muss den Schmerz nicht mal mit
Laufen provozieren. Ich bezweifle, dass die orale Kortitherapie geholfen hat.
Aber wieder ins Krankenhaus? Nach der Schikane letztes mal? Menschenkenntnis? WAS IST DAS? Woher soll der Patient wissen, wie
sich eine MS anfühlt, er hat es ja nicht an der Uni gelernt!!!!!
16. Januar 2002
Die Beschwerden des letzten Schubes noch nicht mal richtig
,,wegtrainiert" meldet sich wohl bereits die nächste Stelle in meinem
verkorksten Hirn. Seit über einer Woche plagen mich penetrante Missempfindungen
auf der rechten Körperhälfte, die so heftig wie damals in meinem aller ersten
Schub sind. Schmerzen auf Berührungen und Kälte, und seit drei Tagen kommt noch
ein Schwindel hinzu, der mich etwas unsicher werden lässt und ich versuche so
gut als möglich es mir nicht anmerken zu lassen. Habe beschlossen nun endgültig
mit dem ganzen Impfstoffkram Schluss zu machen und habe vor zwei Tagen das erste
mal abgesetzt. Kann es denn noch schlimmer werden? Egal, mich hält nichts vom
Laufen
ab :o)
März 2002
Der März fängt wunderbar an und ich will erst gar nicht wissen
welche Überraschungen er noch ms-technisch bereit hält. Seit Tagen Habe ich
"Lähmungsanfälle", anders kann man das nicht bezeichnen. Die linke Körperhälfte
ist bis über 20mal am Tag schlagartig wie gelähmt und es fällt mir schwer sie zu
bewegen, bzw. tut es dann schrecklich weh. Zum Glück hab ich diese Anfälle nicht
beim Laufen oder Inlineskaten. Nein! Ich war deswegen noch nicht beim Arzt,
obwohl das was neues ist und anzunehmen ist, dass es sich um einen neuen Schub
handelt. Ich bin von allen Ärzten enttäuscht und habe immer das Gefühl denen
irgendwas schuldig zu sein. Ich will doch einfach nur einen Arzt, der mich nicht
fertig macht, weil ich KEINEN Impfstoff will und mit mir andere Wege sucht. Aber das ist wohl zu viel verlangt...
Mai 2002
Na, wenn das nicht herrlich ist! Drei Schübe binnen 5 Monaten. Krieg ich nun
irgend einen Orden oder so? Nun endlich mal was Neues, zur Abwechslung, nämlich
herrliche Diplopie. Die alt vertrauten Parästhesien sind natürlich
auch mit von der Partie. Kortistoßtherapie, dieses mal aber ambulant im LKH
Fürstenfeld. Ich hätte mich GANZ SICHER NICHT ins Krankenhaus gelegt. 5 Tage
Laufpause, und nun geht's wieder Vollgas rein ins Training, das ich von einer
auf zwei Laufeinheiten pro Tag erhöht habe, aus Angst, vom Kortison dieses mal
zuzunehmen. Ich bekomme fürchterliche Muskelschmerzen vom Laufen. Egal, ich mach
weiter und nun "läuft" wieder alles wie geschmiert.
August 2002
Wieder ein Schub. Wieder LKH Oberwart. Neues MRT. Es sieht
nicht so rosig aus, oder in meiner Kortisonstimmung hab ich alles schlimmer
aufgefasst als es ist oder die Ärztin hat es sich einfach zur Aufgabe gemacht
Panik zu machen. Mein Hirn sieht ziemlich schlimm aus, ich weiß nicht wie es
weitergehen soll.
Livebericht
Oktober 2002
Neuer Schub entwickelt sich während des Septembers.
Neue Symptome. Meine erste Lähmung im rechten Bein. Kann kaum noch gehen,
verlasse demnach das Haus nur noch in Notfällen. Am 8. heißt es wieder
Krankenhaus um meinen 6.!!! Schub in 14 Monaten auszukurieren. 5-Tage
Kortisonstoßtherapie mit Physiotherapie. Ich benutze zum ersten mal einen
Rollstuhl, um mir das Leben etwas leichter zu machen, werde auch einen für zu
Hause gestellt bekommen, denn der nächste Schub kommt bestimmt. Die Therapien
greifen schnell an und die Spastik ist schon nach ein
paar Tagen verschwunden. Avonex wird abgesetzt, und eine Chemotherapie steht mir
bevor. Am 18. endlich wieder nach Hause. Nun hab ich einen Krankenhauskoller.
Livebericht
Am 28. wieder LKH Oberwart, diesmal in die Interne. Eigentlich hätte ich die Endoxantherapie bekommen sollen. Keine Venen werden gefunden, ich werde 7 mal verstochen, und danach ist es nicht mehr möglich die Chemotherapie zu beginnen. Es wird beschlossen, dass ich einen Port-a-cath eingepflanzt bekommen soll. Es fällt mir schwer, ja zu der OP zu sagen, denn ich habe Angst, dass man das Ding raus stehen sehen könnte und dass die Narbe mich noch hässlicher macht. Leider läuft bei der OP, die ich live miterleben ,,darf", etwas schief. Und am nächsten Tag bei der Visite wird festgestellt, dass da ZWEI 5cm lange Schnitte sind und eben nicht nur einer. Ich bin total erschüttert, weil ich eine Narbe für SOETWAS schon schlimm genug finde... Ich bin fertig, ich will nicht mehr weiter... Aber die Chemo mit der 11-Tages-einstellung steht mir noch bevor
November 2002
Mitten in der Chemo, morgen die letzte Quälstrecke.
11-Tagesprogramm läuft folgendermaßen ab:
3 Tage Endoxan stationär
5 Tage Kortihammerdosis ambulant
3 Tage Endoxan stationär
..mein Magen weiß es zu danken, auch mein esskrankes Hirn nutzt
es fürs Hungern..
Wie zu erwarten funktioniert der Katheder nicht so wie er soll!
Livebericht
( Otto und ich verlassen das Krankenhaus)
2003
April 2003
Ein neuer Schub, ein neues Glück. Natürlich konnte ich es
wieder mal nicht unterlassen, mich mit am Vorankommen des Hausbaus zu betätigen. Und
siehe da: SCHWUBS, ein neuer Schub mit Missempfindungen, einem massiven
Korsettgefühl, das mir den Atmen zu rauben droht, äußerst unangenehmen
Spasmen in den Beinen, leichter Gangbildstörung, starkem Taubheitsgefühl zur Linken und was halt noch
so zu nem guten Schub dazugehört. Wieder LKH Oberwart, die Chemo wird gleich
mitgemacht.
Livebericht
War das eine Wonne als ich entlassen wurde und gar nicht mehr gehen, stehen, sehen oder sonst was konnte. Die Symptome verstärkten sich nur noch um einiges. Es folgten auch noch leichte Lähmungsanfälle, die mir eine ziemliche Angst eingejagt hatten. Nichts desto trotz, ich habe das Laufen wieder begonnen, weil ich weiß, dass es mir nur gut tut.
Mai 2003
Der erste Brief meines heiß geliebten Amtsarztes, bzw. eine
,,Einladung" zur Untersuchung meiner Fahrtauglichkeit (wie soll ich das
bezahlen?) trudelt bei mir ein. Ärger (Außerdem wusste ich nicht, dass
Autoaggression im Sinne von Selbstverletzung per Rasierklinge etwas mit
meiner Fahrtauglichkeit zu tun hat... Naja, er ist der Arzt, er KENNT
sich aus)! Am nächsten Tag der zweite Brief meines heiß geliebten
Amtsarztes, wieder eine ,,Einladung" zur Untersuchung, ob meine
Kinderbeihilfe weiter bewilligt werden kann (wie will dieser Mensch das
beurteilen? MS? Davon hat er doch keine Ahnung -das bewies er in zig
Einladungen). Dann noch die Nachricht, dass Sebastian gekündigt wird in
einem Monat. Einen Monat ist mein letzter Schub her, und siehe da: Ein
neuer stellt sich ein! Meine linke Gesichtshälfte fühlt sich taub und
überreizt an, thermische Reize werden anders wahrgenommen. Mein Körper
ist schwach, ich habe fast täglich kleine Schwächeanfälle. Mittlerweile
muss ich mir jeden Schritt dreimal überlegen, es könnte ja Folgen
haben. Neue Depressionen bekommen massig Nahrung. Alles scheint kaputt
zu gehen, worauf ich mich gefreut hatte. Ich will nicht mehr leben.
Oktober 2003
Ein neuer Schub. Parästhesien in den Beinen hoch bis zum
Brustkorb. Krämpfe und eine leichte Gehstörung sind natürlich auch mit von der
Partie. Ich lasse mich wieder auf das Abenteuer ,,ambulante Kortisonstoßtherapie"
(eine
sehr teure und auch nervenaufreibende Story) ein.
Livebericht
2004
Februar 2004
Nach meiner Kathederentfernung vor drei Wochen und einer
Grippe wieder was Feines: Lähmungsanfälle der linken Körperhälfte. Mein Bein
und mein Arm sind immer wieder für Sekunden wie gelähmt. Ein neues MRT bringt
noch zusätzliche Sicherheit: Drei neue Läsionen.
Ich habe heute das LKH nach 5 Tagen verlassen, besser fühle ich mich nicht. Und was lernen wir daraus? Die Chemo war für'n Arsch und ist meiner Meinung nach nicht weiter zu empfehlen!!!
Livebericht
Mai 2004
Dank Grippe und Führerscheinstress geht's ab in eine neue
Runde des leidigen Spiels:
Taubheitsgefühl bis zur Brust, massives Korsettgefühl, rechte Hand taub,
massives Kopfnickkribbeln, Krämpfe, Schwindel, Gehstörungen und und und...
11. Mai Untersuchung in Oberwart, mir wird empfohlen nicht
schon wieder Kortison zu nehmen, abzuwarten und endlich eine
,,Lebensstilmodifikation" durchzuführen, sprich: Mich hinsetzen, gar nix mehr tun
und auf den Tod warten! Ich behalte recht und es wird zu einem Schub.
Juni 2004
Bei der Führerscheinuntersuchung stellt mein Neuro eine
Lähmung im rechten Bein fest, was mir dann doch Angst macht, Schub Nr. 16 und beim Amtsarzt
bewirke ich, dass ich erst in zwei Jahren wieder zur Kasse gebeten werde, da
ich mich ungemein schikaniert fühle.
Innerhalb einer Woche nehmen die Beschwerden massiv zu und ich entschließe mich
für eine Therapie.
Am 21. beginnt diese, noch recht erfolgreich nach
stundenlangem Venensuchen. Am 22. ist dann Schluss mit Lustig! Keine Venen, aus
der eigentlichen 1-stündigen Prozedur wird eine stundenlange Quälerei die von 8
bis halb 2 andauert. Mir wird empfohlen oder eher befohlen den Katheder wieder
rein zu machen, ein Termin ist bereits klar gemacht bevor ich mich überhaupt
richtig entscheiden kann. Am 23. geht es zurück auf meinen heiß geliebten OP-Tisch.
Die OP wunderbar mit Ö3 im Hintergrund und netten Gesprächen
mit dem Arzt und den Schwestern überstanden, die Narbe jedoch nimmt nun
gruselerregende Ausmaße an, ca. 10cm oder mehr. Ich werde alles daran setzen zu
verhindern, dass es wieder mehr breit als lang wird. Dieses mal funzt der
Katheder einwandfrei, wenn der Arzt ihn zufälligerweise beim Punktieren trifft.
Montag, 28.Juni:
Die Therapie geht weiter, Mittwoch bin ich fertig. Ich bin bereits mehr oder
minder beschwerdefrei, bis auf einen blinden Fleck auf meinem rechten Auge, der
sich erst zum Ende der Therapie einstellt und wohl von einer Sehnerventzündung
herrührt. Ich habe arg mit mir zu kämpfen nicht laufen zu gehen, ich sitze
förmlich auf meinen zappelnden Beinen um die Narbe so gut es geht zu schonen.
Livebericht
August 2004
Wieder ein Schub, den ich nicht behandeln lasse. Nr. 17!
29. Oktober 2004
2005
Januar 2005
Gibt es was schöneres als den Rutsch ins neue
Jahr mit Schub Nr. 18 zu kombinieren? Aufgewacht am 1. des Jahres mit einer
Parästhesie in der rechten Gesichtshälfte. Das Gangbild verschlechtert sich
ebenfalls, abgesehen von den eingerissenen Bändern, die mir seit Wochen das
Laufen verbieten. Gut dass ich einen Rollstuhl hab. Ha ha ha...
April 2005
Welch Freude, mein Dachschaden brilliert wieder mal vor Kreativität..
Entweder habe ich nun meinen 19ten Schub, oder es handelt sich einfach um eine
immer größer werdenden Ansammlung von Beschwerden, die sich seit August (eine
unbehandelte Verschlechterung) 2004 bis jetzt entwickelt hat. Inkontinenz,
nach 20Minuten Gehen Lähmung im rechten Bein, ich sehe schlechter, vor allem bei
Anstrengungen und das schlimmste: Das Laufen verkürzt sich jedes Mal und gleicht
nur noch einer Qual. Ich kann nicht unbedingt von einem markanten
Schlüsselerlebnis sprechen, es hat sich alles schleichend entwickelt.
Ambulante Kortisonstoßtherapie in Fürstenfeld - was, wenn ich dieses mal FETTER
werde?
Livebericht
Anfang Mai 2005
Und was hab ich nun von dem ganzen Kortison und der blöden Chemo? Eine
Thrombose in beiden Armhauptvenen, was für ein Schreck, wieder Krankenhaus und
mir wird plötzlich so vieles klar, was vorher unbeantwortet geblieben war, auch
was die Schwäche beim Laufen und beim Putzen seit Monaten betrifft Na
DANKE! Zwischenbilanz seit 1998: 19 Schübe und 12 Kortisonstoßtherapien (ohne ChemoKorti und ohne orale Therapien).
Was kommt noch alles?
Eins steht fest: Der Port kommt in drei Monaten raus und dann?
Livebericht
......mir bleibt nur eine Frage: hätte man das nicht verhindern können?
(GRUUUSSSELLLLL, so gewinnt mensch nich mal nen Modelkontest für Vollweiber)
Nachtrag vom 10. Mai
Gut, dass ich kein Marcomar bekommen habe sondern nur Heparinspritzen. Bin heute das erste mal nach dem
Krankenhaus wieder volle Länge hingefallen.
Anfang Juni 2005
Ich bereue es irgendwie immer noch, zum Orthopäden gegangen zu sein.
Er meinte, all die Stürze und vor allem meine MS-technische Instabilität
in den Knien hätte mich wohl den Knorpel gekostet, und ich solle nicht
mehr laufen. Seltsam nur, dass auf den MRT-Bildern, die kurz davor gemacht
wurden, nix zu sehen war....
Irgendwie bin ich gestorben, als ich es hörte. Egal, ich laufe reduziert
weiter und hab versucht, nach fast einem Jahr, wieder zu Skaten, und
tatsächlich: Ich kann es wieder! Die Kortithera hat also auf voller Länge
Wirkung gezeigt!
Wenigstens etwas.
Mir steht nun wieder ein Ärztemarathon bevor, ich HASSE es!
Und ich werde wohl wieder eine Grundtherapie für meinen Dachschaden
ausprobieren.
Mitte August 2005
Zum ersten Mal hab ich das Amtsarztbüro verlassen ohne das Bedürfnis zu
haben, jemanden erwürgen zu müssen.
Nein, es kommt noch besser: Abgesehen davon, dass die neue Ärztin kompetent
und freundlich ist, sie macht sich auch noch Gedanken und ich hab einen
neuen Führerschein bekommen, unbefristet!!! JUHU!
DAS DRAMA HAT EIN ENDE!!!
(und ich sehe ENDLICH nach Monaten wieder normal aus)
In den zwei Wochen ohne Sport wegen der Operationswunde stellen sich immer wieder neue Beschwerden ein, zuerst sind die Knie taub und fühlen sich steif an, dann noch der linke Fuß, die Angst, ich könne nicht mehr laufen und die Hilflosigkeit, die Beschwerden nicht einschätzen zu können, lässt mich die Vernunft über Bord werfen und ich versuche zu Laufen (mindestens 2 Wochen zu früh): Und JA! Es geht noch und es tut UNGEMEIN gut!!!! Und die Angst vor den Beschwerden ist wieder wie weggeblasen. Zumal mir eine Ärztin im Krankenhaus sagte, sie habe auch Arthrose (aber mit Beschwerden die typisch sind, ich aber noch nie hatte und sie meinte auch, eigentlich müsste man es auf dem MRT sehen) und ich solle das tun, was mir Freude macht, kaputt werden die Gelenke so oder so. Mein Misstrauen in die Wischiwaschidiagnose wurde nur bestärkt.
30. September 2005
Exakt einen Monat nach dem ich das Heparin abgesetzt habe, beginnt das Drama von
Neuem.
Ich spritze wieder. Die neue Phlebographie ergab zum Glück aber keine
Verschlechterung.
12. Oktober 2005
Erwache morgens mit einem äußerst unangenehmen Drehschwindel und Erbrechen. Der
Hausarzt lässt mich per Rettung ins Krankenhaus bringen.
Ein neues Schädel-MRT wird gemacht, ein neuer Schub, wer hätte das gedacht,
dennoch kommen die Beschwerden von einem blockierten Halswirbel (vor drei Wochen
bei einem filmreifen Fahrradsturz geholt), wie der
HNO-Arzt feststellt und ich gehe abends wieder nach Hause. Ich sehe keinen Sinn
darin den 20. Schub behandeln zu lassen, dafür sind die Beschwerden zu unscheinbar..
November 2005
Ein Tag kann ein Leben verändern: In meine Verbissenheit versunken hab ich am
19ten das Atelier erneut räumenderweise auf den Kopf gestellt und die
Warnsignale meines Körpers überhört. Wies er mich doch bereits mit einem
Wärmegefühl am rechten Knie dezent auf ein Übertreiben hin.
Tja, nun ist daraus eine Parästhesie geworden, Schmerzen und auch Schmerz auf
Berührung und Kälte vom Fuß hoch bis zur Hälfte des Brustkorbes, die
Gangbildstörung nachmittags nimmt zu und es fühlt sich zur Zeit auch so an, als
würde daraus eine Spastik werden, was ich nicht hoffe.
Schub Nummero 21 nimmt seinen Lauf. Jetzt Kortison kommt nicht in Frage, was,
wenn ich schon schwanger bin?
13. Dezember 2005
Ich lerne am 7ten eine neue Neurologin kennen, die ich sehr sympathisch
finde. Danach drastische Verschlechterung in den letzten 5 Tagen. Erneut ein Ärztemarathon, drei verschiedene Meinungen, bis ich nicht mehr weiß wo vorn und hinten ist, aber
meine MS weist mir eindrucksvoll den Weg, auch meine Frauenärztin sagt, ich
solle die Thera machen, denn was hilft es wenn das Kind gesund ist und ich kann
mich deswegen nicht mehr rühren. Hinter mir die Sintflut, ich beginne morgen in
Oberwart eine ambulante Stoßthera, zumal ich jetzt im Moment nicht mal mehr
grade sitzen kann, von gehen ganz zu schweigen... Und werde in zwei Wochen einen
Test machen und hoffen, die Berechnungen der Frauenärztin stimmen...
Livebericht
15.Dezember 2005
Nach der ersten Infusion kann ich bereits mein rechtes Bein nicht mehr hochheben (Parese?)
und muss es beim Ein- und Aussteigen mit den Händen Rein- und Rausheben. Juhu,
Nr. 21! Gut,
dass ich Omma Berta, meinen Stock, hab :o)
2006
März 2006
5.3.: Wie erwartet bekomm ich einen Tag vor der Kürretage
Kribbelparästhesien und ein packendes Gefühl im rechten Unterschenkel. Dies
legt sich als ich wieder zu laufen beginne, ab 19. hab ich
Drehschwindelattacken, mit dem Gefühl, ohnmächtig zusammenzubrechen, verbunden mit Lähmungsanfällen im rechten Arm. Am 23.
diagnostiziert ein Arzt auf der Neuroambulanz: ,,Verdacht auf eine paroxysmale
Symptomatik.", verschreibt mir Neurontin*300 und in einer Woche solle ich
wieder kommen. Am 25. zähl ich mal die immer massiver werdenden Anfälle, und
ich komme auf 100/Tag. Dann sind diese schon so massiv, dass sie einen
Alltag kaum noch zulassen. Am 29. mein zweiter Termin auf der Neuroambulanz
und meine Ärztin schickt mich zu einem neuen MRT, mein 10.!!!, um auf das
Ergebnis gestützt, sich entweder für ein Fortfahren der Neurontintherapie
mit 400mg und eventuell auch Sirdalud, oder doch eine Stoßtherapie
entscheiden zu können. Schub Nr. 22 steht an.
April 2006
Ab dem 1. geht's weiter mit Sirdalud, ab 3. von Neurontin auf Neurotop*
retard 300, am
5. entscheidet sich dann, ob Korti oder nicht, je nachdem wie es mir dann
geht. 5. April, endlich werden Nägel mit Köpfen gemacht, ich beginne nach
langem hin und her eine Kortistoßthera, dieses mal zwar wieder mit 1000mg,
aber nur über drei Tage, was für meine nicht vorhandenen Venen und die armen
Turnusärztinnen wohl das Beste ist. Die Lähmungsanfälle sind weg, aber dafür
hat seit 1. ein drastischer Kraftverfall stattgefunden, mit
Kribbelparästhesien und heute einer leichten Gangbildstörung. Am 7. Beende
ich meine 14. Kortisonstoßtherapie (21 mit Chemo- und oral Korti).
Livebericht
Eine Woche danach setze ich die Antiepileptika wieder ab, die Anfälle sind weg.
Knie, Kapitel 2, nimmt seinen Lauf, wieder Orthopäde und die grauenvolle
Angst, bald nicht mehr laufen zu können...
6.
Juni 2006
Ich bin nun stolze Besitzerin eines 26€ teuren Behindertenparkausweises.
Und als ob mir mein Körper beweisen müsste, dass er diesen braucht, beginnt
er erneut abzubauen...
25. Juli 2006
Mit einer fetten Erkältung in den Juli hineingeschlittert. Laufpause =steife
Beine! Ich beginne wieder mit dem Laufen, aber mit jedem Mal werde ich
schwächer und instabiler. Die Ohren machten schon bei der Erkältung
Probleme, aber nun bin ich seit 1 1/2 Wochen auf dem rechten Ohr fast taub
und das linke möchte auch ein bissi Aufmerksamkeit. Natürlich,
Gleichgewichtsstörungen. Zumal neige ich zu leichten Doppelbildern,
Schleiersehen und wieder starken Spasmen. Ein Besuch beim HNO Arzt schließt
jegliche Entzündungen im Ohr und Rachenraum aus. Also entweder piesacken
mich meine Weisheitszähne, oder ich betrete soeben neues MS-Terrain. Zumal
die Theorie durch sich nun häufende Blasenentzündungen bestärkt wird, da
demnach eine leichte Inkontinenz gegeben ist. Hui, lustig.
16. August 2006
Die Ohren funktionieren wieder mehr oder weniger, jedoch eine Parästhesie
macht sich in den Beinen breit, eine verstärkte Gangbildstörung, die Beine beim
Laufen leicht spastisch, beide Knie wattig taub, auch der linke Arm macht
Probleme. Lhermitte Zeichen, Jeppee! Also heute wieder
für drei Tage Kortison. Endlich. Schub Numero 23, welch glorreiche
Steigerung!
Livebericht
25.
August 2006
Wenigstens etwas, der Borreliosetest war negativ. Das
Taubheitsgefühl hat drastisch zugenommen, beide Arme und beide Beine samt
Unterleib, aber ich laufe wieder. Das
ist das Wichtigste!
2007
24. Februar 2007
Die
Frage nach dem ,,Kommt ein Schub oder ist er schon da?'' scheint nun
beantwortet. Nach 10min Laufen wurden beide Beine spastisch, gestern
humpelte ich bereits beim Gehen. Hinzu kommt die sich seit Monaten
verstärkende Inkontinenz, die mittlerweile täglich zuschlägt. Torkeln,
Schwindel, Gangbildstörung, Körper taub, eine erhöhte Spannung in den
Beinen, sehr schlecht sehen und mein heiß geliebtes
Fatiguesyndrom. Einiges schleppe ich bereits seit der ominösen
,,Verschlechterung" seit dem letzten Jahr mit mir rum. Ich hoffe, es
kracht bald richtig, damit endlich Schritte in die Wege geleitet werden!
27. März 2007
20. April 2007
Kurzausflug ins Krankenhaus wegen eines erneut aufgetretenen Drehschwindels.
Neues MRT, das ich wohl fehl interpretiert habe und als harmlos eingestuft
hatte. Lähmungsaussetzer der
rechten Körperhälfte, ich pinkle mich nur noch an und meine Gelenke
schmerzen von dem daraus resultierenden unsauberen Laufstil. Heute, drei
Wochen später, ruf ich endlich im Krankenhaus an und morgen gibt es wieder
Kortison. Ob es die Psyche ist oder nicht, egal. Hauptsache irgendetwas wird
versucht. Nr. 24!
Livebericht
6. Mai 2007
Endlich wieder Kontrolle über meine Blase und über den Rest meines
schrottreifen Körpers. Das Laufen tut gut!
22. November 2007
Großartig hatte ich noch getönt:
,,Nein, dieses Jahr NUR ein Schub!!! Ich meld mich nicht mehr!". Pah, von
wegen. 2 Wochen Grippe und ab ins nächste Desaster: Starke
Gangbildstörung, Schwäche und Drehschwindel. Schub Nr. 25!
Livebericht
26. November 2007
Freitag schlechte Blutwerte, heute wieder. ,,Eisenmangel". In meinem
speziellen Falle gleichzusetzen mit Blutmangel. Hab ich's endlich
geschafft?
2008
21 Januar 2008
Das neue Jahr mit einer Erkältung beginnen, die nur einen Effekt hat:
Lähmungsaussetzer und Doppelbilder, die sich gewaschen haben. Schub Nummer 26 und die 19.
Stoßtherapie.
(Treudoof vor mich hin schielen wie ein kastriertes Meerschweinchen)
29. Januar 2008
Die Augen sind nun zwar allgemein vom Kortison beleidigt, aber die
Doppelbilder legen sich wieder.
6. Februar 2008
Dank dem Eintreten einer Gangbildstörung NACH der ersten Thera und dem
untermauernden MRT-Befund, darf ich nun noch eine Runde Kortison
konsumieren. 8 Tage oral. Zudem probiere ich nun das nächste Medikament
aus, bald hab ich alle gängigen Mittelchen durch: Copaxone.
Livebericht
5. März
2008
Runde Drei wird eingeläutet. Von einem protrahierten* Schub ist die
Rede. Schwächegefühl und leichte Lähmung der linken Extremitäten,
wiederum Verschlechterung der Sehleistung und erneute Diplopie. Massive
Zunahme unter bzw. nach Belastung. Noch mal für ein und denselben
Schub 3 Tage lange Kortison i.v. und dann oral ausschleichen.
Livebericht
30.
April 2008
Wie zu erwarten fiel der Test auf Myasthenie negativ aus. Und die
Tatsache, dass mich dieser Test nun 45€ kostet, macht mich noch wütender
und lässt die Idee der Neuro, mich darauf testen zu lassen, noch
hirnrissiger erscheinen. Zudem die Beschwerden doch absolut typisch für
die MS sind. Ich sage nur: DANKE SCHÖN!
| 21. Juni
2008 Nächste Runde, Schub Nr. 27. Das Losezählen in der Firma hat mich abgeschossen: Lähmungsgefühl im linken Arm, fehlende Feinmotorik und ein massives Gefühl von Schwere. Zudem kann ich das linke Bein kaum heben, eine massive Schwäche in der Hüfte verhindert es. Naja, wieder drei Tage Kortison und dann 8 Tage oral.
11. Juli 2008
24. Juli 2008
25. August 2008
29. September 2008
12. November 2008
17. Dezember 2008
23. Dezember 2008
2009
22. Januar 2009
5. Februar 2009
26. Februar 2009
26. März 2009 Therapieablauf: Alle 4 Wochen Urintest, Blutbildkontrolle, um jegliche Infektion auszuschließen. Anschließend die Vertrauenswürdigkeit des Zugangs mit einer NaCl-Infusion testen. Das eigentliche Medikament in Höhe von 300mg wird verdünnt, die Infusion läuft eine Stunde. Überwachungsgeräte werden währenddessen angehängt: Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung, um eine allergische Reaktion sofort zu erkennen. Anschließend noch 1 - 2 Stunden fachärztliche Überwachung, da eine allergische Reaktion grundsätzlich in diesem Zeitraum auftritt. Die ersten 3 Male werden grundsätzlich stationär verabreicht inklusive einer Übernachtung im Krankenhaus. Danach werden die Patienten zu ihren Fachärzten überwiesen, nur ich nicht, da meine Venensituation schwierig bis ausweglos ist. 5. Mai 2009 18. Mai 2009 7. Juli 2009
10. Juli 2009
5. August 2009
18. August 2009 28. Oktober 2009 25. November 2009 2010
Ende Januar/Februar 2010
März 2010
6. April 2010
Mai 2010
Mai/Juni
Ende August 2011
Januar 2011
Februar 2011
Ende März 2011
Mitte Juni 2011
Mitte Juli 2011 Massive Verschlechterung. Krämpfe in beiden Armen, die Lähmungen nehmen stark zu. Für mich ein Schub, für meine Neurologin wie gehabt "die PSYCHE".... Zudem diese Symptome in den Armen SEHR selten vorkämen und eher untypisch für MS seien. Sie kann in den Armen keine Spastik ferifizieren, kein Kortison, wieder nach Hause und eben Pech und auf meinen immer stärker werdenden Symptomen hocken bleiben.
Anfang September 2011
Der Bluttest zur Überprüfung des PML auslösenden JC - Viruses wird gemacht.
19. September 2011
5. Oktober 2011 Das Anschieben der Weisheitszähne die letzten Tage auf der linken Seite hab ich nicht vertragen. Samstags ein Lauf, bei dem die Beine immer steifer wurden, sonntags dann gleich zu Beginn steif waren und dienstags konnte ich gar nicht mehr laufen, das Gangbild massiv verschlechtert, ein ausgeprägter Klonus im rechten Bein. Krankenhaus und auf 5 Tage Kortison bestehen, da 3 immer ohne Wirkung blieben und erneut: Es geht um MEIN LAUFEN!!!
24. November 2011 2012 JanuarVorbereitungen vor dem Therapoiewechsel von Tysabri zu Gilenya:
Februar Am 22. Februar Ersteinnahme im Krankenhaus nach einer weiteren Blutabnahme Aufs Bild klicken, Video gucken!
Ende Mai Das Aufhängen der Bilder, die Vernissage hab ich nicht "vertragen" Wärmegefühl linke Körperseite und taub und nun noch Parese in der rechten Hand. kleines Filmchen zum Stand der Dinge: HIER KLICKEN!!!
Anfang Jnui 5 Tage Krankenhaus, Kortison UND Doxycyclin, ein Antibiothikum gegen eine eventuelle Neuroborreliose.
Ende Dezember 5 Tage Krankenhaus, neues MRT Ein Livebericht in Bild und Ton- ein kleiner Bericht
2013 Januar 2013Was folgt?...
Ein Livebericht in Bild und Ton
April 2013 Stürzen und stürzen und nochmals stürzen... Dazu auch ein kurzes Video -KLICK aufs Bild! Umkippen wie ein gefällter Baum und mit dem Kopf gegen die Kloschüssel
Juni 2013
Juli 2013
Den ganzen Monat auf Reha in Bad Radkersburg. Viele Anregungen,
Verbesserungen, neuer Rollstuhl, Schiene, neue Motivation, etc. ...
Ein kleiner Film zur Reha
August 2013
Zurück im Haus, das Einleben fällt schwer, der Körper streikt. Videotagebuch Videotagebuch
September 2013 Brav meine Übungen machen... der Körper will nicht mehr, weil die Psyche nicht mehr will....
Videotagebuch
Oktober 2013 Mich Stück für Stück zurück ins Leben kämpfen...
Videotagebuch
November/Dezember 2013 Ich bekomme Dronabinol verschrieben, Präparat auf THC-Basis. Letzter Hoffnungsschimmer, um der stark schwankenden Spastik Herr zu werden. Videotagebuch
2014 Dezember 2013/Januar 2014
Januar/Februar 2014
März 2014 Es nun auch noch mit Fampyra versuchen. Zu Beginn keinerlei Unterschied bemerken, da ich mir die nächste Erkältung geholt habe... April 2014 Hoch und runter und hoch und noch tiefer runter... Bei der Kontrolluntersuchung aber zu verstehen geben, dass ich das Fampyra noch in der Reha ausprobieren möchte. Videotagebuch Mai 2014
Die Verschlechterungen und Stürze
nehmen rapide zu. Dennoch kein Kortison, stattdessen den Rat, die
Symptome anderweitig (in einer psychosomtischen Klinik) abklären zu
lassen. Und wenn der Antrag auf Reha in dieser Klinik abgelehnt wird???
Videotagebuch August 2014
Nächster Sturz mit Unterkiefer und Hals auf dem Rand eines großen Blumentopfes landen.
Ich kann einfach nicht mehr, rechts wie links- mein Körper lässt mich im Stich!
Videotagebuch
November2014
Die Ausstellung, die Aufmerksamkeit.... Segen oder Schaden? Der Abbau geht unaufhörlich weiter...
Videotagebuch - Teil 13
2015
Januar 2015 Immer neue Symptome, immer weniger können... Videotagebuch - Teil 14 März 2015
Die Stoßtherapie Ende Februar war vergebens. Kann NICHTS mehr allein....ich gehe zugrunde... Videotagebuch - Teilgefahren Juni 2015
Vor Sebastians Abreise nach
Deutschland, stellen sich Hypästhesien und Doppelbilder
ein. Nach seiner Rückkehr der erste Suizidversuch meinerseits....
Videotagebuch - Teil 16 Ende Juli massive Verschlechterungen. Ich bin plötzlich wie nach der Entlassung aus dem Krankenhaus. Die Sehstörung spitzt sich zu. Dazu kommt eine Hemiparese rechts. Ein kompletter Pflegefall!!! Krankenhaus, 5 Tage Kortison, das wunderbar anschlägt, und ein neues MRT - die leidige Diskussion, was MS und was Psyche ist, scheint nun vom Tisch! Mehr dazu im Video... Videotagebuch - Teil 17 Livebericht September-November 2015
Schleichend geht es erneut in den Keller, die Marschrichtung scheint vorgezeichnet und die Krämpfe fangen wieder an… Videotagebuch - Teil 18
November 2015
Wieder ins Krankenkaus, ambulant für 5 Tage und das Gefühl, das nicht mehr überleben zu können...
2016
Januar 2016
Die nächste Zusammenfassung Videotagebuch - Teil 19 April 2016
Das Thema Epilepsie bekommt Brisanz und ich verliere immer mehr die Kontrolle.... Videotagebuch Teil 20 Und dann noch ein kleiner Beitrag zum Epilepsieverdacht......
Ende Juni 2016
Videotagebuch April-Mai 2016 Anfang November 2016Wer hätte das für möglich gehalten? Ich lebe noch! Aber nicht nur DAS!!! Wie immer Bilder sprechen lassen... Videotagebuch Juli - Oktober 2016
2017 Februar 2017:
Der Winter bricht mir wie in all den zurückliegenden Jahren das Genick. Verzweifeln und kämpfen und verzweifeln und kämpfen. Wie lange noch? Videotagebuch November 2016 - Februar 2017 April 2017:
Winterdepression, Trauma, Schub, sekundäre Verschlechterung... Unterm Strich bleibt das Ergebnis ident. Unerwartete Wendung, die Epilepsie betreffend, 3. Reha, 3. Überbelastung... Videotagebuch Februar - April 2017 Juli 2017
Die Reha hat vermeintlich Spüuren hinterlassen... Oder doch alles "nur" die Psyche? Welche Folgen und Konsequenzen hat es, als Borderliner abgestempelt zu werden, erst recht beim Kampf um adequate Behandlung von z.B. Schmerzen? Ein Plädoyer für adequate Therapieformen... Videotagebuch April - Juli 2017 Ende November 2017 Spielt die Psyche mit meiner MS oder fegen mich kleinste Infekte um? Videotagebuch Juli - November 2017 März 2018 Der Titel spricht für sich, spricht Bände, ist doppeldeutig und bringt die beinahe 75 Minuten doch genau auf den Punkt! Dieses Mal geht es um die Zeit vor, während und nach meiner vierten Reha in Bad Radkersburg. Ein unangenehmes Detail zieht sich wie ein roter Faden (oder besser gesagt ein gelber) durch das gesamte Video. Mir war auch wichtig, trotz allem Selbsthass, ein wenig Kritik (natürlich ohne Namen zu nennen) zu platzieren. Es gibt Missstände, die ausgesprochen werden sollten. Sonst ändert sich nie was? Videotagebuch November 2017 - März 2018 August 2018
Das nächste Verbrechen in Videoform. Ich scheine keine Zeit mehr zu haben, die Zeit läuft mir davon! Videotagebuch April - Juli 2018 Ungekürzte Fassung meines Flashbacks DIS oder Multiple Persönlichkeit in einer Minute November 2018 Die Sinnusitis holt zum Präventionsschlag aus gegen die MS. Der Rest diverse Jubiläen (20 JAHRE MS-DIAGNOSE) sowie Fort- u. Rückschritte der Psychoanalyse. Animationen SATT!!! Sogar Politik hatte Platz! Videotagebuch Juli - Oktober 2018 März 2019 Krankenhaus, Reha, Verbesserungsversuche und Scheitern... Videotagebuch Oktober - März 2019 Juli 2019 Und weiter geht die fröhliche Achterbahnfahrt. Mal was neues: Wie wär's z.B. mit latent erhöhter Temperatur und nem Krimi um dessen Auslöser? Was das für einen MS-Kranken bedeutet, darum geht's im neuen Filmchen. Mehr oder minder... Videotagebuch April - Mai 2019 Oktober 2019 Dem Fieber endlich auf die Schliche gekommen, ganz neue, fatalere Kettenreaktionen losgetreten. Ein zweistündiger Krankenhausporno! Videotagebuch, Mai - September 2019 Januar 2020 Ich
scheine eine Glückssträhne zu haben: Einen Fuß ins Krankenhaus gesetzt,
wird mich dieses nicht mehr loslassen. Und das mehrfach. Außerdem
standen neue Medikamentenexperimente an. Aminopyridin oder Cannabis,
Sativex. Hier nun meine durchwachsene Erfahrungsberichte… Videotagebuch, Oktober 2019 - Januar 2020 März 2020 Reha Nummer 6 und Diskrepanzen mit dem Neurologen, mit fatalem Ausgang! Videotagebuch Januar 2019 - März 2020 April 2020 Ein einziger KRANKENHAUS-PORNO!!!! Nicht vorhersehbar gewesen, wie brentzlig das alles noch enden würde (Spoiler)... Videotagebuch April 2020 Juni 2020 Und weiter geht das Drama. Hat man mich erneut vergessen? Videotagebuch Juni 2020 Juli 2020 Ein Tiefpunkt steht bevor. Und "alle kucken tatenlos zu".. Videotagebuch Juli 2020 September 2020 Bin ich ein Spielball? Videotagebuch August-September 2020 Oktober 2020 Das wird mein Action-Jahr, schlechthin! Fast verblutet zu sein, war wohl noch nicht genug. Meine beschissene Schrottkiste hatte dermaßen Sehnsucht nach Krankenhaus, dass sie nach uhelfen wusste! Aber mehr sei schon nicht verraten. Wir starten dort wo wir zuletzt aufgehört haben, am selben Tag… Videotagebuch September-Oktober 2020 September 2020 Passiert endlich was? Videotagebuch 2020 Dezember 2020 Jahresfazit... Videotagebuch 2020 Februar 2021 Das Jah rbeginnt, wie's endete, trotz aller guten Vorsätze... Videotagebuch 2021 Mai 2021 Drama... aber dazu mehr im Film! Videotagebuch 2021 Juni 2021 Mein neuer Rolli und ich... Ein kleiner Reisebericht, film 2021 Multiple vs Multiple #44, Videotagebuch 2021 Juli 2021 Multiple vs Multiple #45, Videotagebuch 2021 September 2021 Multiple vs Multiple #46, Videotagebuch 2021 Multiple vs Multiple #47, Videotagebuch 2021 November 2021
Bergab, bergab, bergab... _______________________________________________________________________________ |
